ESPERANÇA
Pequena Eloá, de SC, recebe remédio milionário para curar AME após doações: "Ainda há pessoas boas"
Mãe da bebê, que mora em Ibirama, comemora a conquista de compra do medicamento importado dos EUA
por NSC Noticias 22/07/2021 às 16:50 Atualizado em 22/07/2021 às 16:59
Imagem: Divulgação

A pequena Eloá Helena Caprali, catarinense de 9 meses diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença neurodegenerativa rara, recebeu o medicamento Zolgensma nesta quinta-feira (22) em um hospital de Curitiba (PR). A família mora em Ibirama, no Alto Vale, e conseguiu comprar o remédio mais caro do mundo — que custa quase R$ 12 milhões — com doações, rifas, pedágios e vendas.

A menina nasceu em outubro de 2020 e, dois meses depois, foi diagnosticada com AME. Desde então, os pais correm contra o tempo para conseguir o remédio, que precisa ser aplicado antes dos dois anos de idade. Eloá tomou as doses de Spinraza, medicamento fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para retardar a doença, mas a família queria conseguir o remédio que reativa as funções nervosas e tem o maior preço do mercado.

A campanha para arrecadar o dinheiro começou em dezembro de 2020. A ONG AME Sem Fronteiras, de Indaial, auxiliou no início do processo de tratamento e campanha. As ações precisaram ser registradas na Justiça e autorizadas por um juiz. Contas foram criadas para a pequena receber ajuda, e a campanha passou a ficar conhecida nas cidades vizinhas de Ibirama, como Apiúna. Um grupo de Brusque, por exemplo, que estava ajudando a Laurinha, catarinense de Nova Trento também diagnosticada com AME, passou a auxiliar a pequena de Ibirama quando Laurinha conseguiu tomar a medicação.

Além de uma "vaquinha" on-line para receber as doações, os pais de Eloá organizaram contas de bancos com o nome da pequena, grupos com dindos que pagavam mensalmente um valor, brechós, pedágios e ações organizadas com famosos, por exemplo. Inclusive, Neymar gravou uma mensagem para a bebê e doou camisas autografadas para rifas.

Sanara Cipriano Dalmolin é voluntária e ajuda a família desde o início da campanha. Ela também é mãe e contou que quando soube do caso da família não conseguiu imaginar a dor da família, que já perdeu uma bebê de nove meses com AME, em 2013. Quando a mãe, Erica Rezene, resolveu fazer laqueadura descobriu que estava grávida e Eloá nasceu com a doença. O casal tem um outro filho maior que não é portador de AME.

Com a voz embargada, Sanara diz que a família é humilde e batalhou muito para conseguir o medicamento. Quando os pais começaram a levar Eloá para Florianópolis, eles saiam de madrugada de Ibirama e voltavam tarde da noite.

As ações arrecadaram cerca de R$ 1,5 milhão, até que em junho a campanha da Sofia Helena, bebê de Saudades, no Oeste de SC, com AME, fez doação no valor de R$ 7 milhões para Eloá. Sofia ganhou o medicamento em um sorteio da empresa produtora nos EUA. Com a quantia em mãos, os pais de Eloá marcaram o dia Z, como é chamado o dia de aplicação da infusão de medicamento, para 22 de julho. A mãe ficou emocionada e considerou a doação um milagre por ter acontecido tão rápido.

No hospital, Eloá passou por mais uma batalha. Durante o procedimento, os médicos perderam o acesso e a bebê precisou ser levada para uma sala reservada sem sua família.

— A gente pensa que vai ser tudo maravilhoso, a gente espera tanto por isso, mas está bem difícil ver o sofrimento dela com essas picadas e agora eu não pude nem entrar com ela. Orem para que tudo corra bem — desabafou a mãe nas redes sociais.

Ao final, o procedimento foi finalizado e, agora, a família continua a luta para cuidar de Eloá. Enquanto a família estava no hospital, catarinenses de diversos cantos do Estado se reuniram em prol da bebê. Uma corrente de oração foi feita pelos voluntários, dindos de Eloá e pessoas que ajudaram ao longo dos oito meses de campanha para apoiar a pequena. Todos se sentem parte da família e torcem para que a menina Eloá fique bem.

Depois de comprar o medicamento, a família prestou contas e mostrou nas redes sociais que restou um saldo de R$ 415 mil. Parte desse dinheiro foi utilizado nesta quinta-feira (22) durante a viagem a Curitiba. O restante deverá ser autorizado pelo juiz para ser usado no restante do tratamento de Eloá, que é longo e contínuo.

Uma das voluntárias da campanha, Juh Harbs, tenta traduzir em palavras o que está sentindo no "Dia Z", dia em que Eloá recebeu o medicamento milionário Zolgensma.

— O sentimento é de muita felicidade e gratidão, principalmente gratidão. Com essa campanha eu tive a certeza que ainda existe muitas pessoas de bom coração nesse mundo. Quero deixar registrado o meu agradecimento a todos que de alguma forma seguraram a mãozinha da Eloá e pedir para que não soltem ainda, pois temos uma longa caminhada de reabilitação pós Zolgensma — contou.

Assuntos: Saúde
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